نویسنده: محمد عاملي
در آستانه ماه مبارك رمضان، بنياد بيماري هاي نادر همايشي را با حضور جمعي از افــراد مبتلا به بيمـــاري هاي نادر(شامل ديستروفي عضلاني يا تحليل عضلاني پيشرونده(MD)، نقص سيستم دفاعي بدن (CGD) و اپيدر موليزيس بولزا (يا بدن مملو از تاول و زخم ) و نيز هنرمندان، خبرنگاران و گزارشگران معروف از رسانه هاي معتبر در سالن سعدي برج ميلاد برگزار كرد.
داوديان مديرعامل بنياد بيمارهاي نادر در آغاز همايش بنياد بيماري هاي نادر گفت:<بيماري نادر به بيماري اطلاق مي شود كه از هر 10000 نفر يك تا پنج نفر به آن گرفتار شوند، بر اساس اطلاعات و آمار بنياد بيماري هاي نادر جهان، 6 تا 8هزار نوع بيماري نادر شناسنامه دار وجود دارد و با اين تعريف از اين چندهزار نوع، 200 نوع بيماري، شيوع بالايي دارد يعني درصد درگيري آن ها زيادتر است.>
وي ادامه داد: <طيف بيماري هاي نادر گسترده و وسيع است، ، ولي تعداد افراد مبتلا كمتر است. در ايـران بيمـاري‌هـايـي سـراغ داريم كه در كل كشور حــداكـثــر 2 الــي 3نـفـر بـه آن مبتـلا هستنـد، مطـابـق اطلاعات بنياد بيماري هاي نادر اروپـا، از جمعيت حــدوداً 300 مـيـلـيــون نـفــري ســاكـن در قـاره سـبـز 30ميليون نفر(يعني 10درصد) گرفتار بيماري‌هاي نادر هستند و جمعيت بيماران نادر آمريكا نزديك به 27 ميليون نفر هستند.>
داوديـان گفـت: <سـاليان پيش 7تن از برادران و خواهران خود را در روستا و بواسطه ابتلا به بيماري و عدم دسترسي به درمان از دست داده است وي انـگـيـزه خـود را از تـأسـيس بنياد، عمل به وصيت والـديـن مـرحـوم خـود بـيـان كـرد كـه بـايـسـتـي طبق سـفـارش آنـان تمامي ثروت خود را وقف اين راه كند.>
وي عـمـده تـريـن كـارهـاي خيريه خود را بدين شرح برشمرد:
– احداث بخشي از بيمارستان حضرت آيت الله گلپايگاني قم و كمك براي بيماران بي بضاعت آن
– تـأسيس مجموعه بزرگ درماني مازندران در بـــابـــل بـــه مــنــظـــور كــمـــك بـــه بـعـضــي بـيـمــاران و خانواده‌هاي آنان.
– داير كردن مركز درماني تهران.
– پايه گذاري بنياد بيماري هاي نادر.
وي هدف خود را از انجام كارهاي فوق صرفاً عمل به وظيفه انساني و ذاتي دانست كه هيچ منتي بر كـسـي نـيـسـت و بـه ثـمـرنـشـستن اين كارهاي خير لذت‌بخش است.
وي افـزود:< مـا يـك كـار مطالعاتي، تحقيقاتي و پژوهشي را در ايران انجام داديم و ماحصل آن تهيه اطلس رنگي بيماري هاي نادر ايران بوده است كه با كـمـك دانـشـگـاه عـلـوم پـزشـكـي آذربـايـجان غربي منتشر كرديم. در اين اطلس 58 نوع بيماري، علائم، نوع رفتار و داروي هاي موجود براي آنها را ذكر كرده ايم؛ اين كتاب نفيس حاصل بيش از 33000 سـاعت كار صد پزشك بوده است كه حدوداً سه سـال و چهـار مـاه به طول انجاميده و به زودي در اختيار پزشكان قرار مي گيرد و ديگر بهانه اي براي عدم اطلاع از چنين بيماري هايي نخواهيم داشت.>
وي از ايـجــاد چنـد مـركـز تشخيصـي در تهـران، آذربايجان ، فارس و مازندران با هزينه چند ميليارد توماني خبر داد كه بيماران با سلامت كارت بنياد به رايگان از خدمات آن ( شامل سيتي اسكن ، ام آر آي، آزمايشات روتين و …) بهره مند مي شوند. وي اظهار اميدواري كرد در آينده اين مراكز در ساير استان‌ها هم داير شود.
داوديـان از حـمـايـت بـنياد از گروه‌هاي بيماران بـراي راه انـدازي انـجـمن هاي مردمي خبر داد كه هزينه هاي اجاره مكان، برق و … را تأمين خواهد كرد تا آنها بتوانند خود انجمن شان را اداره كنند
مـديـرعامل انجمن بيماري هاي نادر در انتهاي سخنانش به بيماراني كه داراي هيچيك از بيمه هاي تأمين اجتماعي، خدمات درماني و يا بيمه درماني نـيـروهـاي مسلح نيستند مژده داد مي توانند بدون پرداخت هيچ گونه هزينه اي و به رايگان صاحب دفترچه خدمات درماني بنياد شوند.
داريــوش ارجـمـنــد هـنــرمـنــد كـشــورمــان نـيـز از مهمانان اين همايش بود وي در اين همايش با اشاره به اينكه قبلا به بيماري به اسم ديستروفي عضلانـي آشنا نبوده است گفت:< درست است كه فعلاً براي بيماران ديستروفي داروي معالجه كننده اي وجود ندارد و ما نمي توانيم ناراحتي جسمي آنها را متوقف كنيم اما مي توانيم ذهنيت شان را از اين چيزي كه هـسـت فـعـال‌تـر كـنـيـم و اين كار از طريق تشريك مساعي خانواده هايشان ميسر خواهد شد.>
ارجمند به پدران و مادران پيشنهاد كرد تا جاي مـنـاسـبـي را بـراي تـأسـيس يك مركز تهيه و سپس مبتلايان به ديستروفي را در آن محل جمع آوري كرده و به صورت 5نفري و شيفتي، گروه هاي 40 تايي از بيماران مذكور را نگهداري و مراقبت كنند.
ايـن هـنـرمـنـد ضـمـن تـشـكـر از مـديـرعـامل بنياد بيماري هاي نادر از وي خواست دامنه حمايتي بنياد را به بيماران ديستروفي هم گسترش دهد و سقفي را بــراي كـمــك بــه ايــن خــانــواده هـا و فـرزنـدانـشـان اختصاص دهد.
يـكي از حاضران خانم حيدري مديرعامل انجمن ديستروفي عضلاني ايران بود. وي ضمن قدرداني و تشكر از زحمات و تلاش‌هاي بي‌دريغ آقـاي داوديـان، از وي درخـواست نمود به منظور جلوگيري از تولد نوزادان مبتلا به انواع ديستروفي عضلاني در خانواده ها و اقوام نزديك مبتلايان به ديـسـتـروفي و نيز تشخيص نوع دقيق ديستروفي عــضـــلانـــي در مــبــتــلايــان فـعـلــي، انـجــام رايـگــان آزمايشات ژنتيكي تخصصي را در مراكز تشخيصي مذكور مدنظر داشته و راه اندازي نمايد.
درخواست كننده بعدي زن جواني بود كه از بـيـماري دختر كوچكش موسوم به نقص سيستم ايمني بدن (CGD) سخن به ميان آورد و گلايه كرد از ايـنكه قيمت هر عدد آمپول مورد نياز دخترش به 280هــزار تــومــان رسـيــده اســت، وي ضـمـن بـيـان مصـائب و سختي هاي طاقت فرسايي كه تاكنون متحمل شده، افزود:<به دليل درآمد محدود قادر به تـأميـن هـزينـه هـاي مـورد مطـالبه بيمارستان مسيح دانشوري نيستم. از اين‌رو دچار استرس و ضعف اعصاب شده ام. >اين زن تنها از مديرعامل بنياد با تمام وجود خواست به داد او برسند و مشكلات او را برطرف سازند.
برنامه هاي ديگر همايش شامل 2 اجراي زنده ميثم معافي از خوانندگان مطرح و گروه نواي بيصدا دكلمـه صـابـر خـراسـاني از مجاوران آستان قدس رضـوي، اجـراي دف گـروه صحـاك، بـرنـامـه ويژه كودكان و تصويرسازي با استفاده از سايه بود.
دیدگاه ها