بیماری ارثی «پروانه‌ای» در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و افزایش آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، شیوع آن ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است و عامل اصلی بروز این بیماری ازدواج فامیلی است.
در بیماری پروانه‌ای زخم‌هایی بر جسم مبتلایان نقش می‌بندد، این بیماری، بیماری خاص و دردناک ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از گسترش بیماری و دشواری‌های آن کاست.
«اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود و در ایران با نام بیماری «پروانه‌ای» شناخته شده است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است به طوری که ممکن است بسیاری از بافت‌های حساس بدن را از بین ببرد. ای بی یا پروانه‌ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می‌دهد و به طور مساوی بین مردان و زنان شایع است.
در میان جوانان جامعه مهندسی پزشکی با مهندس صحبت زاده آشنا شدیم که از جمله بیماران خاص پروانه‌ای است. پای صحبت‌های او نشستیم و در ابتدا از وی خواستیم تا خود را بیشتر معرفی کند.
عادل صحبت زاده هستم. متولد ۱۳۷۱ در یکی از روستاهای خلخال، در منطقه‌ای سرد و کوهستانی به دنیا آمدم. سال ۱۳۸۹ در رشته فیزیک در دانشگاه پیام نور پذیرفته شدم اما به علت علاقه شخصی دوباره کنکور دادم و این بار در رشته مهندسی پزشکی قبول شدم و اکنون هم فارغ التحصیل مقطع کارشناسی ارشد در رشته مهندسی پزشکی هستم.
وی در ادامه هدف خود از تحصیل را اینگونه عنوان می‌کند:
تنها راه نجات و ایستایی من، تحصیل است تا بتوانم از این طریق فعال باشم. مقطع کارشناسی و نیز کارشناسی ارشد، بیوالکتریک خوانده‌ام و در دوره‌های مرتبط زیادی از جمله نصب، تجهیز و راه اندازی دستگاه‌ها و تجهیزات بیمارستانی، دندانپزشکی و دوره مسئول فنی و کنترل کیفی شرکت کرده‌ام. از دیگر فعالیت‌هایم می‌توانم به فعالیت به مدت یکسال در سمت مدیرعامل شرکتی که خود تأسیس کرده بودم و هنوز هم پابرجا است اشاره کنم البته اکنون در آن شرکت فعالیتی ندارم و در حال حاضر مشغول صندوق داری در یک کافه هستم.
مهندس صحبت زاده در ادامه افزود: در طی این چند سال مصاحبه‌های زیادی با رسانه‌ها داشته‌ام و علاقه داشتم نشان دهم بیماران پروانه‌ای توانایی‌های خاص خود را دارند و در زندگی موفق هستند. همواره تلاش کرده‌ام تا بتوانم این بیماری، هزینه‌ها و مشکلاتی که به دنبال آن می‌آید را معرفی کنم و نشان دهم که با وجود تمام مشکلات می‌توان به موفقیت رسید.
البته هیچگاه خود را فردی موفق تلقی نکرده‌ام زیرا می‌دانم که توانایی موفق‌ترشدن وموفق‌ترعمل کردن را دارم. به نظرم ، من و امثال من برای دستیابی به موفقیت باید تلاش بیشتری نسبت به افراد عادی انجام دهیم.
هدف بزرگ من از گذشته تا به امروز این بوده است که بتوانم در رشته خود وارد بازار کار شوم به خصوص در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی و … . می‌دانم که با وجود عدم توانایی کافی در امور فنی می‌توانم از دیگر پتانسیل‌ها و توانایی‌هایم استفاده کنم و با عملکرد درست و مطلوب نشان دهم که با تمام محدودیت‌ها، دردها و سختی‌ها می‌توانم فعال و حامی خانواده خود باشم.
مهندس صحبت زاده در پایان می‌گوید: اکنون در یک کافه صندوق هستم. متاسفانه علیرغم اینکه به بسیاری از شرکت‌ها و مراکز درمانی برای یافتن شغلی مرتبط با مهندسی پزشکی مراجعه کرده‌ام ولی نتیجه‌ای حاصل نشده است. من برای دوری از بیکاری و خانه نشینی به این شغل با حداقل درآمد روی آورده‌ام.
بیماری پروانه‌ای نوعی نقص ژنتیکی است که بیشتر به واسطه ازدواج فامیلی پدید می‌آید و به دنبال آن بیمار دچار مشکلات زیادی می‌شود. در این بیماری کلاژن تولید نمی‌شود که این موضوع باعث عدم استحکام پوست و مشکلات ناشی از آن مانند زخم شدن و چسبندگی لثه، مری و مفاصل و … می‌شود. همچنین نبود یا کمبود پانسمان‌های مخصوص از جمله مشکلات بزرگ بیماران پروانه‌ای است که درد آن‌ها را دو چندان می‌کند ولی با این وجود، مشکلات، هیچ وقت باعث نشد تسلیم شوم.
از مسئولین و مدیرانی که این گفت‌وگو را می‌خوانند درخواست دارم اگر می‌توانند گامی در جهت اشتغال من بردارند. امیدوارم اتفاقی خوب رقم زده شود و بتوانم در زندگی حامی مناسبی برای خانواده و همنوعان خود باشم.
ما هم در ماهنامه امیدواریم مسئولان و صاحبان مشاغل، دردهای این عضو سروقامت جامعه مهندسی پزشکی را شنیده و مرهی باشند بر زخم‌های بی‌پایانش.
دیدگاه ها